Os pais de um menino de 1 ano lançaram uma campanha nas redes sociais e uma vaquinha online com o objetivo de arrecadar dinheiro para o tratamento do filho. O pequeno Daniel Fernandes tem uma doença rara e precisa de um remédio importado que custa R$ 3 milhões. O valor se refere a um ano de tratamento.
As injeções prometem parar a evolução da Atrofia Muscular Espinhal (AME) tipo 1: doença progressiva e degenerativa que pode matar. O medicamento é liberado para uso nos Estados Unidos, ainda não chegou ao Brasil. A família tenta correr contra o tempo para conseguir o dinheiro e importar o Spinraza.
O menino tem dificuldade para movimentar os músculos. "É uma esperança. E precisamos urgente porque como é uma doença progressiva, cada dia que passa é um dia a menos e a doença progride mais", diz a mãe de Daniel, Taciana Spinelli.
Atualmente, o bebê Daniel, que mora com os pais em Olinda, se alimenta através de uma sonda colocada na barriga e precisa de ventilação mecânica para respirar. O pai conta que, desde o início do diagnóstico, precisou ir atrás de tratamentos e de internação domiciliar. “Passamos pela AACD, pelo Imip, lugares que fomos muito bem recebidos. A doença causa hipotonia, que é a dificuldade de respirar e deglutir. Ele também não segura a cabeça. Precisamos recorrer a várias terapias, inclusive home care. Foi uma luta com o plano de saúde para que ele ficasse internado em casa”, relembrou Gabriel.
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