Acontece nesta sexta (9), sábado (10) e domingo (11), um bazar em prol do pequeno Daniel Spinelli, de 1 ano, portador de Atrofia Muscular Espinhal (AME), uma doença rara, em sua forma mais grave, a tipo 1 (AME1). Isso quer dizer que sintomas como falta de força nos braços e nas pernas, dificuldade para engolir e respirar, se manifestaram antes dos 6 meses de vida.
O evento reunirá roupas, acessórios e comidinhas diversas no Espaço Motirõ, situado na Rua Bonsucesso, nº 262, no bairro do Bonsucesso, em Olinda, no grande Recife. O horário de funcionamento será das 16h às 20h, na sexta, e das 9h às 17h, no sábado e domingo.
Na primeira edição, foram arrecadados R$ 34.459,00, que se somaram às demais doações, no intuito de chegar ao valor do medicamento, que custa R$ 3 milhões. Atualmente, o pequeno vive em internação domiciliar com acompanhamento técnico 24 horas, e recebe fisioterapias motora e respiratória, terapia ocupacional, fonoaudiologia, visitas médicas e de enfermagem, além dos curativos da sonda para alimentação.
Recentemente, uma grande esperança surgiu para a família do garoto com o lançamento, nos Estados Unidos, do medicamento Spinraza, que tem efeitos que permitirão a Daniel uma melhor ingestão, respiração e força muscular. O custo desse medicamento é muito alto, variando entre 125 e 175 mil dólares por dose. Para o primeiro ano de tratamento são necessárias 6 doses.
Além do bazar, é possível ajudar por meio de um site que arrecada as doações na internet. Para outras informações e doações você pode entrar contatos pelos telefones: 9 9282.5762 Taciana, mãe de Daniel ou 9 91527941 Gabriel, pai de Daniel.