Distrofia Muscular de Duchenne

Distrofia Muscular de Duchenne: Família pede ajuda para dois irmãos diagnosticados com doença rara no Cabo de Santo Agostinho


A mãe dos meninos conta que, muitas vezes, precisa escolher entre comprar comida ou comprar remédio para a Distrofia Muscular de Duchenne

Karina Costa Albuquerque Karina Costa Albuquerque
Karina Costa Albuquerque
Karina Costa Albuquerque
Publicado em 08/10/2021 às 11:38
Leitura:

Uma família está pedindo ajuda para dois irmãos diagnosticados com Distrofia Muscular de Duchenne, uma doença rara e degenerativa, que leva a fraqueza muscular progressiva e incapacitante. A família vive no Cabo de Santo Agostinho, no Grande Recife, com apenas um salário mínimo, que o pai recebe por trabalhar como ajudante de pedreiro. Com o tratamento para os filhos, sobra quase nada para ter o que comer.

>> Mulher faz apelo para ter energia elétrica em casa, tratar de câncer e cuidar da família; saiba como ajudar

Confira os detalhes na reportagem exibida no Primeiro Impacto Pernambuco, programa da TV Jornal apresentado por Washington Gurgel, nesta sexta (8).

Como ajudar

Quem puder contribuir com a família, pode mandar um pix para (81) 98474-9298, em nome de Genilson Barbosa dos Santos.

>> Saiba como fazer doações e ajudar o Hospital de Câncer de Pernambuco (HCP) a continuar atendendo pacientes

>> Família continua procurando idosa de 84 anos que desapareceu em Paulista

A história

Os irmãos Gleibson e Ângelo de Oliveira moram com os pais, em uma casa humilde, na cidade do Cabo de Santo Agostinho, Região Metropolitana do Recife. Gleibson tem 11 anos e, há 5, recebeu o diagnóstico da distrofia muscular de Duchenne, uma doença degenerativa que leva a fraqueza muscular progressiva e incapacitante.

Para a surpresa dos pais, o filho mais novo, de cinco anos, também recebeu o mesmo diagnóstico, quando tinha 3 anos de vida.

Remédio e benefício negado

O menor consegue andar sem botas, porque faz uso do Translarna, um remédio que auxilia no tratamento da doença. Já o mais velho, Gleibson, nunca recebeu a medicação, que custa R$ 1500. Segundo a mãe, o benefício de assistência à pessoa com deficiência foi negado ao filho mais velho.

Situação da família

A família vive com apenas um salário mínimo, que o pai das crianças recebe por trabalhar como ajudante de pedreiro. Com o tratamento para os filhos, sobra quase nada para ter o que comer.

As duas crianças estudam. Ângelo está no pré-escolar. Já Gleibson, no quinto ano. Até os oito anos de idade, Gleibson se locomovia sem a cadeira de rodas. No entanto, como ficou muito tempo sem a medicação, passou a enfrentar dificuldades para ficar de pé.

Ele está há 3 anos na cadeira, mas isso nunca o limitou de sonhar.

Resposta do Governo

Em nota, a Secretaria de Saúde do Estado afirma que o medicamento Trnslarna, que Gleibson precisa tomar, não está no rol de insumos disponibilizados pelo SUS, no país. Quem puder ajudar esta família, seja com alimentos ou alguma quantia em dinheiro para ajudar a comprar medicamentos, pode fazer um PIX para o número 81 98474-9298, em nome de Genilson Barbosa dos Santos.