Apelo

Família faz campanha para salvar bebê que precisa do remédio mais caro do mundo; veja como ajudar

O pequeno Benjamin, de apenas 3 meses, sofre com atrofia muscular espinhal, a AME. O remédio custa R$ 12 milhões

Karina Costa Albuquerque
Karina Costa Albuquerque
Publicado em 16/08/2021 às 11:37
Reprodução/TV Jornal
FOTO: Reprodução/TV Jornal
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Uma família está travando uma batalha para salvar a vida do filho. O bebê foi diagnosticado com uma doença degenerativa e agora precisa de um medicamento que custa R$ 12 milhões.

Descoberta

O bebê mais novo do casal Natália e Túlio Guimarães, de apenas 3 meses, foi diagnosticado com atrofia muscular espinhal, a AME, no dia 30 de julho. Há um pouco mais de um mês, os pais desconfiaram de que algo pudesse estar de errado com a criança. O bebê não segurava a cabeça e não realizava muitos movimentos. A suspeita partiu de um pediatra e foi confirmada por uma médica neurologista.

O diagnóstico genético confirmando a doença chegou dia 9 de agosto. Benjamin tem AME tipo 1, o grau mais grave da doença, que aparece em crianças de 0 a 6 meses, e cujo poder degenerativo é avassalador.

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Remédio

Desde então, a vida do Benjamim tem sido de sessões diárias de fisioterapia motora e respiratória, terapia ocupacional e sessões com uma fonoaudióloga, para tentar frear a doença. Mas só um remédio é capaz de dar uma qualidade de vida melhor no futuro para a criança.

Esse remédio é o Zolgensma, o remédio mais caro do mundo. O remédio é capaz de introduzir no organismo do bebê um gene, o SMN1, que é capaz de produzir uma proteína que alimenta os neurônios motores. Hoje, Benjamin já perdeu alguns movimentos. Ele se alimenta por sonda e, à noite, dorme com um respirador. Segundo a família, o remédio pode dar a chance ao garoto de ter uma vida melhor, principalmente se ele tomar uma dose antes dos seis meses.

Campanha

Os custos com o tratamento com a medicação podem chegar a R$ 12 milhões, e a família não esse dinheiro. Para o pai de Benjamin, restou uma opção: deixou a dor de lado e resolveu lutar.

A família começou então uma campanha. Em seis dias, conseguiu arrecadar R$ 1,7 milhão, mas ainda falta muito para 12 milhões. Em paralelo à campanha, os pais de Benjamin estão entrando na justiça para tentar conseguir o remédio, mas isso leva tempo e Benjamin precisa de ajuda agora.

Como doar

BENJAMIN BRENER GUIMARÃES
CPF: 176.516.994-16

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